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定于2019年10月19日至10月20日召开的“2019年中国稀有病大会”行将在北京拉开帷幕。大会自召开信息发布之日起，惹起了全社会和海外相关范畴的普遍关注，并吸收了来自政府、科研机构、医学行业、医药企业、基金会等不同范畴的专家、学者，以及病友组织代表、社会爱心人士、媒体朋友等报名参与大会。
2019年中国稀有病大会由开幕式、分论坛（6场）和公益晚会组成。大会内容精彩纷呈，先来一睹为快。
前 瞻 探 索
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中国稀有病社会学调研项目
几年前，冰桶应战让公众认识了渐冻症，沐鸣主管也让每个病种只要几万例、几千例，以至全球只要几例的稀有病从本来尘封的角落被揭开。稀有病不只仅是一个医学问题，更是一个深入的社会学问题。
2019年中国稀有病大会上，北京协和医院党委书记张抒扬将引见“中国稀有病社会学调研项目”，同时香港中文大学医学院公共卫生及基层医疗学院教授董咚将做题为“社会学视角下的稀有病”的宗旨演讲。
稀有病药物HTA专家共识
今年2月27日，由国度卫健委医政医管局主导、中国稀有病联盟和北京协和医院牵头编写的《稀有病诊疗指南（2019年版）》正式发布。该指南发布会上，国度卫健委卫生研讨开展中心卫生技术评价研讨室主任赵琨分享了中国孤儿药可及性现状：稀有病目录包括的121种疾病中，全球范围内74种疾病能够治疗，对应162个药物；在中国，有53种疾病能够治疗，对应83个药物，其中有明白顺应症获批的是31种疾病，55个药品；归入到中国国度医保目录的有18个病种，29个药物，还有13种疾病与26个药彷徨在医保掩盖范围之外。
由此可见，推进稀有病药物可及性依然是项艰巨的任务。卫生技术评价（HTA）近年来俨然成为药物市场准入和医保保证重要的决策点，是推进药物可及性的关键环节。HTA在中国还处于刚刚起步阶段，能否在这个范畴发挥作用、发挥怎样的作用，2019年中国稀有病大会上，中国稀有病联盟执行理事长李林康将与稀有病药物HTA专家共同讨论。
热 点 集 锦
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权威视角洞见稀有病政策
党的十八大以来，在党中央、国务院的指导下，国度卫生安康委协同有关部门展开了一系列稀有病防治相关工作：包括预防出生缺陷，完善有关诊疗技术标准，成立稀有病诊疗与保证专家委员会，发布《中国第一批稀有病目录》，成立中国稀有病联盟，成立中国稀有病诊疗协作网，发布《稀有病诊疗指南（2019年版）》等，国度对稀有病的注重水平可见一斑。
2019年中国稀有病大会设立“稀有病政策与保证”分论坛，权威解读稀有病相关政策。国度药品监视管理局、国度卫健委卫生研讨开展中心等相关指导将列席本次论坛并讨论稀有病药物审评与注册法规，稀有病药物审批新政策、稀有病药物的平安性及有效性评价的特殊考量等相关政策法规问题。
科技创新推进稀有病诊疗
从算力的提升，云存储的应用到人工智能与医疗的分离，医疗范畴的信息化进程在不时被加速。经过安康医疗大数据平台发掘数据的价值并停止有效的应用，不只对改良安康医疗效劳形式，而且对经济社会开展都有着重要的促进作用。
科技创新改动着传统疾病的诊疗方式，稀有病的诊疗也在发作着变化。基于人工智能的稀有病诊疗技术打破、跨组学数据交融剖析及稀有病学问库体系的建立、应用信息学及人工智能技术提升稀有病的诊疗效劳程度、5G+AI 助力稀有病聪慧诊疗、稀有病的现代分子诊断和治疗等精彩话题都将呈现在2019年中国稀有病大会的日程上。
国际协作探究稀有病事业将来
“一带一路”建议已不只仅关注传统能源和基建范畴的协作，沐鸣主管在医疗安康、生命科学等新兴范畴的开展过程中更是大有可为。世界卫生组织总干事谭德塞在谈及中国“一带一路”建议将如何影响世界卫生安康范畴开展时曾表示：“中国具有实践经历和经济影响力，能极大影响‘一带一路’沿线国度的数十亿生命。”
医疗范畴协作是“一带一路”建立的重要内容，2019年中国稀有病大会特设立“一带一路”推进稀有病诊疗的国际协作”分论坛，特地讨论“一带一路“建议下中国医疗机构的国际协作新开展、“一带一路”方案支撑沿线国度医药创新开展等相关话题。同时，全球稀有病研讨应战与治疗停顿、稀有病开展的国际经历与中国稀有病的探究等内容也将呈现在大会日程上，学习其他国度在稀有病范畴的经历，探究并瞻望我国稀有病诊疗的开展。
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